INPACT convierte a pacientes y familias en protagonistas de los ensayos clínicos en diabetes tipo 1 y ofrece ventajas a los socios y socias como Fundación DiabetesCERO
Hoy por hoy, nadie duda que la investigación en diabetes tipo 1 vive su mejor momento. Y fruto de ello, la forma de investigar esta enfermedad autoinmune está viviendo un cambio profundo. Las personas que conviven con la enfermedad y sus familias ya no son solo receptoras de los avances científicos, sino también parte fundamental en el diseño y desarrollo de los ensayos clínicos que darán lugar a nuevos fármacos y terapias. Eso es precisamente lo que impulsa INPACT, la comunidad de personas con diabetes tipo 1 de INNODIA, una iniciativa internacional que sitúa la experiencia real de pacientes y cuidadores en el centro del desarrollo de nuevos tratamientos. Una comunidad de la que ya formamos parte activa la Fundación DiabetesCERO.
INPACT forma a pacientes como evaluadores
INPACT es una comunidad creada para que las personas que vivimos con diabetes tipo 1 podamos participar de forma directa, formada y profesionalizada en la investigación, el diseño de ensayos clínicos y el desarrollo de futuros medicamentos. Porque la experiencia de vida es una contribución esencial para el avance hacia la cura de la dt1, nadie conoce mejor el día a día de la diabetes tipo 1 que quienes la vivimos de cerca.
Por eso, INNODIA (la mayor red europea dedicada a la investigación, prevención y cura de la diabetes tipo 1) ha desarrollado el programa de certificación INPACT, que ofrece formación específica para que tanto pacientes como nuestras familias puedan colaborar con investigadores, centros clínicos y desarrolladores de medicamentos como expertos en la materia.
Pacientes y familias intervienen en los ensayos clínicos
Uno de los aspectos más relevantes de INPACT es que la participación no se limita a la fase final del ensayo, sino que pacientes y familiares podemos intervenir en varias etapas clave. Desde la revisión de documentos del estudio, al asesoramiento sobre el diseño del ensayo, el apoyo al reclutamiento y permanencia de los participantes, pasando por la mejora de los cuestionarios y materiales informativos haciéndolos más accesibles y cercanos a nuestra realidad. También podemos participar proponiendo cambios en la operativa del estudio, así como en la evaluación de la experiencia como pacientes durante el proceso.
Todos estos aspectos, en los que podemos participar gracias a ser parte de INNODIA, mejora la calidad de las investigaciones, haciéndolas mucho más comprensibles, humanas y adaptadas a la realidad diaria de la dt1.
Beneficios de INNODIA para los asociados como DiabetesCERO
Formar parte de INNODIA supone obtener beneficios muy relevantes para los socios y socias de nuestra Fundación. Y es que, por un lado, nos permite a pacientes y familias acceder a formación continua, tener información actualizada y participar en iniciativas europeas sobre diabetes tipo 1.
Por otro lado, fortalece la colaboración con los centros de investigación mejorando así el acceso a ensayos clínicos, poder dar a conocer esta iniciativa a más pacientes y sus familiares pudiendo llegar a más personas que se puedan beneficiar de esta unión. Es por ello, que esta red que se crea gracias a INPACT de INNODIA ayuda a amplificar iniciativas e investigaciones sobre dt1 tanto a nivel local como europeo.
En definitiva, nuestra voz como pacientes y familiares, deja de estar en segundo plano para convertirse en una herramienta real de cambio y de avance hacia la cura de la diabetes tipo 1.
