“En este camino nunca vais a estar solos”, hablamos con María Luisa Verdugo, Educadora Diabetológica.
Los educadores y educadoras diabetológos, desde el momento cero del diagnóstico, juegan un papel crucial en la vida de los pacientes y sus familias. Brindando apoyo, acompañando en el proceso de adaptación que conlleva el debut y formando en la gestión de la enfermedad en las distintas etapas de la vida.
Hoy tenemos la suerte de hablar con María Luisa Verdugo, educadora diabetológica en el Hospital Universitario Virgen de Valme de Sevilla, dedicada al cuidado y la formación de las personas con diabetes tipo 1. Además, es autora de un protocolo muy exitoso, para la gestión de la diabetes tipo 1 en centros escolares.
Hace cuatro años, este hospital sevillano, uno de los tres grandes hospitales públicos de la capital andaluza, que atienden a un gran número de personas con esta enfermedad autoinmune, aún no contaba con una consulta de educación diabetológica. Mucho ha llovido desde entonces. La consulta de María Luisa es hoy un lugar de encuentro para niños y niñas hasta los 15 años, que tienen en esta profesional, una mano amiga para aprender a gestionar todos los ámbitos de la vida en los que la diabetes adquiere un papel protagonista. Un espacio seguro y cargado de energía positiva, que les hace olvidar que están en un hospital.
María Luisa, desde tu experiencia, ¿qué perfil debe tener un buen educador o educadora diabetológica?
Un educador diabetológico debe ser un profesional con conocimientos suficientes sobre diabetes, pero además desde mi punto de vista tiene que tener habilidades comunicativas y docentes para saber transmitir esos conocimientos. Y sobre todo, debe tener una característica muy importante, tiene que ser un profesional de la empatía.
¿Qué te llevó a ser educadora diabetológica ?
Pues te diría que el azar. No existía la figura de educadora diabetológica en pediatría en el hospital en el que trabajaba y me lo propusieron a mí, pensaron que cumplía el perfil. Siempre que un niño o una niña debutaba en mi hospital, me interesaba por él y me acercaba a la familia en esas primeras horas para brindarle mi apoyo.
Soy enfermera por lo que tengo una base de conocimientos respecto a la enfermedad y además, soy persona con diabetes tipo 1, lo que me hace vivir y sentir la diabetes desde ambos lados. Como profesional y como paciente. Yo creo que todas las personas que padecemos una enfermedad crónica nos preocupamos por saber y aprender todo lo referente a ella, no sólo para mejorar nuestra gestión diaria, sino para comprender mejor nuestra enfermedad.
Cuando llega el terrible momento del diagnóstico, los educadores diabetológicos jugáis un papel crucial…
Totalmente. El debut, es el momento en el que las familias necesitan más apoyo emocional. Es un momento de shock absoluto y hay que ayudarlas a gestionar la nueva vida con diabetes.
¿Cuáles son los errores más comunes que suelen cometer pacientes y familias en los primeros meses tras el diagnóstico?
Yo no hablaría de errores porque todas las familias se esfuerzan en aprender y hacerlo todo lo mejor posible, pero es cierto que algunas albergan la esperanza de que su hijo o su hija se va a curar cuando entran en la fase de luna de miel y ven que las necesidades de insulina bajan sin parar…
¿ Cuál es el mejor consejo que darías a una familia que acaba de recibir el diagnóstico y qué les recomendarías para hacer más fácil esa adaptación a la diabetes?
El momento del diagnóstico es el más duro para la familia, suele ser algo inesperado y cuando se les habla de enfermedad crónica, que es para toda la vida, se hunden emocionalmente. En ese momento lo que hago es brindarles mi apoyo y explicarles que aunque en ese momento lo ven todo negro, nosotros el equipo de diabetes, les vamos a ayudar en todo lo referente a la diabetes para que la enfermedad evolucione lo mejor posible. Tengo una frase que les repito continuamente y que la uso como lema y es: «en este camino nunca vais a estar solos”.
Mi recomendación es que cuanto antes acepten la enfermedad antes se adaptaran a la nueva vida con diabetes. Esto cada familia lo gestiona en tiempo y forma de forma diferente.
Muchas personas piensan que el papel del educador y la educadora termina tras el debut y los primeros meses…
Por supuesto que no, el educador no solo está en el debut si no a lo largo de toda la vida de la persona con diabete. En mi caso que trabajo con niños, desde el debut hasta los 15 años que pasan a endocrino de adultos.
¿ Cuáles son los principales retos a los que te enfrentas cada día en la consulta?
Puedo decirte que cada consulta es un reto, porque no hay dos personas con diabetes iguales y aunque se trate de la misma enfermedad hay que saber adaptarse a las necesidades y perfil de cada una de ellas y además en pediatría no tratas al niño, tratas a la familia en su conjunto.
Pero podría decirte que cuando comencé con la consulta comprobé que existían retos añadidos, uno era la etapa de la adolescencia y otro la escasa comunicación con los centros docentes. Para solucionar este problema, he diseñado un protocolo escolar que los padres entregan en su centro y siempre me pongo a disposición de profesores, tutores y enfermeros escolares. Cada día, tenemos más contacto con ellos y esa colaboración, nos ha permitido ayudar a muchos niños y niñas.
¿ Qué es lo más gratificante de este trabajo y lo más complicado?
Lo más gratificante en mi caso, que trabajo con niños, es ver como se hacen autónomos, ver que van evolucionando correctamente, que la formación que les doy les ayuda de verdad a gestionar su diabetes.
Lo más complicado intentar buscar soluciones a problemas que afectan a la diabetes del niño, en la consulta tratamos a la familia y todo lo que afecte a ella le va a afectar al niño indirectamente.
¿Crees que la diabetes tipo 1 sigue siendo una gran desconocida para la sociedad?
Por supuesto que sí, todavía escuchamos eso de » que diabetes tiene la buena o la mala » ,»eso le ha pasado por comer chucherías», etc.
Es necesario darle visibilidad a la diabetes para que la sociedad aprenda y sepa realmente en qué consiste la enfermedad, nuestras necesidades cómo es nuestro día a día , solo así conseguiremos que nos entiendan.
Desde tu experiencia, las personas que acuden a tu consulta ¿tienen esperanza en la investigación y en la cura?
Todas sin excepción incluida yo como persona con diabetes tenemos la confianza en que se investigue y se consiga dar con la cura de la enfermedad, aunque somos realistas y sabemos que no es fácil.
De momento nos conformamos con que las tecnologías sigan avanzando y que nos hagan la diabetes más llevadera.
Muchísimas gracias, María Luisa. Nos ha encantado contar con tu testimonio. Los educadores y educadoras diabetológicos hacéis un gran trabajo y confiamos que con esta entrevista hayamos conseguido acercarlo mucho más a la sociedad.
Seguro que sí. Quería agradecer desde aquí a asociaciones y organismos como la Fundación DiabetesCERO el trabajo que hacéis apoyando la investigación, todo sería más complicado sin vuestra ayuda
